ALUA publica seu primeiro artigo científico internacional sobre doença falciforme

A Aliança Lusófona de Especialistas para a Doença Falciforme - ALUA anuncia a publicação de seu primeiro artigo científico internacional, marcando um avanço significativo na consolidação de uma rede colaborativa voltada ao enfrentamento da doença falciforme nos países de língua portuguesa. O estudo foi publicado no periódico Journal of Sickle Cell Disease e reúne especialistas de diferentes contextos que compartilham desafios comuns e um compromisso coletivo com a melhoria do cuidado às pessoas que vivem com a doença.

Intitulado “Sickle cell care in Lusophone countries: proceedings from the 1st International Lusophone Specialists’ Alliance in Sickle Cell Disease ALUA Conference”, o artigo apresenta os resultados de um inquérito estruturado conduzido com representantes de sete países lusófonos — Angola, Brasil, Cabo Verde, Guiné-Bissau, Moçambique, Portugal e São Tomé e Príncipe — aliado às discussões realizadas durante a 1ª Conferência Internacional da ALUA, ocorrida em Lisboa, em junho de 2024.

O estudo evidencia que, embora a doença falciforme afete cerca de 1 milhão de pessoas nesses países, ela permanece negligenciada pelos sistemas de saúde. Esse cenário se traduz em desigualdades significativas no acesso ao diagnóstico precoce, ao tratamento e ao acompanhamento clínico.

Além da análise situacional, o artigo consolida um consenso internacional construído de forma colaborativa entre profissionais de saúde, gestores, pesquisadores e representantes da sociedade civil, com participação de pacientes e familiares — garantindo que as recomendações estejam ancoradas na experiência vivida.

Como resultado desse processo, foram definidas três prioridades estratégicas para orientar ações futuras no espaço lusófono:

• Tornar a doença falciforme visível para a sociedade, ampliando a conscientização pública e combatendo o estigma;

  
  

• Fortalecer sua visibilidade nos sistemas de saúde e nos dados, por meio da expansão da triagem, melhoria dos registros e monitoramento contínuo;

  
  

• Garantir acesso equitativo a cuidados de qualidade, incluindo diagnóstico, tratamento e acompanhamento adequados para todas as pessoas que vivem com a doença.

  
  

Essas diretrizes refletem um chamado coletivo à ação e reforçam a necessidade de integrar esforços entre países que compartilham não apenas a língua, mas também desafios estruturais semelhantes.

A publicação deste primeiro artigo representa um marco no desenvolvimento da ALUA como plataforma de cooperação internacional e produção de conhecimento científico. Mais do que um avanço acadêmico, o trabalho contribui para o fortalecimento de respostas mais coordenadas, equitativas e contextualizadas para a doença falciforme no mundo lusófono.

Ao promover o intercâmbio de experiências, a construção de consensos e a valorização da perspectiva dos pacientes, a ALUA reafirma seu compromisso com a melhoria do cuidado e dos desfechos em saúde para pessoas que vivem com doença falciforme.

Acesse o artigo completo: https://doi.org/10.1093/jscdis/yoag002